Desde julho deste ano, o programa Saúde Brasil, transmitido pela TV Cultura, vem exibindo um documentário sobre distrofia muscular de Duchenne (DMD) patrocinado pela PTC Therapeutics. Nele são apresentados os principais sintomas da doença, formas de diagnóstico e tratamentos multidisciplinares com o objetivo de fomentar conhecimento e debate.
O documentário também ajuda a conectar pessoas que tiveram um diagnóstico recente com pessoas que já lidam com a doença há mais tempo, criando uma rede de suporte. “Devemos apoiar esse tipo de iniciativa, que amplie, de forma científica e com linguagem acessível, o reconhecimento dessa doença. Esse é o melhor caminho para mudar o cenário atual e realmente ajudar os pacientes a preservar a sua qualidade de vida”, explica Rogério Silva, presidente da PTC.
Decorrente da falta da proteína distrofina, que sustenta a membrana da fibra muscular, a DMD é mais comum na infância e a mais grave dentro do grupo de distrofias musculares. Tem incidência de um caso para cada cinco mil nascidos vivos e os sintomas ficam mais evidentes a partir dos dois ou três anos, quando são percebidos atrasos para andar, quedas frequentes, dificuldade para levantar e panturrilhas volumosas.
Os pacientes que não receberem apoio multidisciplinar podem perder a capacidade de caminhar antes mesmo dos 13 anos de idade. Ainda que não exista cura para a doença, o diagnóstico precoce é importante para melhorar os resultados. O documentário pode ser encontrado também no canal do YouTube do programa.
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