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Ainda que as doenças raras afetem uma pequena parcela da população, quando somadas, aproximadamente 13 milhões de pessoas convivem com o diagnóstico de algumas delas no Brasil. Considerando que 75% dos pacientes são crianças, o número de afetados se estende para cuidadores, familiares e amigos.
A jornada desses pacientes, entretanto, ainda passa por diversas dificuldades, a começar pelo diagnóstico, que pode demorar anos até ter uma conclusão. Há ainda a falta de centros de referência com expertise para ajudar nesse tratamento e o grande impacto econômico do tratamento nas famílias.
Hemofilia
A hemofilia é uma dessas doenças raras, que atinge 400 mil pessoas ao redor do mundo. Caracterizada por um distúrbio hemorrágico em que o sangue não coagula corretamente, leva a pessoa a sangrar por mais tempo e em maior frequência do que o normal.
“Atualmente, a prevenção dos sangramentos é realizada com a reposição do fator deficiente, no caso da hemofilia A, o fator VIII, responsável pela coagulação do sangue. Porém, esses pacientes podem desenvolver anticorpos inibidores contra este fator, neutralizando a sua ação e o tornando ineficaz, o que reflete na quebra do controle dos sangramentos e impactando sua qualidade de vida”, explica Melina Swain, hematologista e hemoterapeuta da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).
Pesquisa da Roche
A doença pode ser classificada como leve, moderada e grave. Quanto mais grave for, mais insumos serão necessários, o que impacta diretamente na renda familiar. A pesquisa “Um Retrato da Hemofilia no Brasil”, realizada pela Veja Saúde com apoio da FBH e da Roche Farma Brasil, mostra que 49% dos pais de crianças e adolescentes com hemofilia A pararam de trabalhar para acompanhar os filhos nas consultas médicos e visitas aos hemocentros. Cerca de 9% perderam o emprego devido às ausências frequentes.
Este cenário faz com que a busca por alternativas de cuidados se torne um dos principais objetivos da comunidade com hemofilia.
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