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Existem aproximadamente sete mil tipos de doenças raras. Aproximadamente 350 milhões de pessoas são afetadas por uma doença rara – somente no Brasil, cerca de 6% da população (13 milhões de pessoas) possui alguma doença nesse espectro. A falta de conhecimento sobre essas doenças e opções de tratamento podem prejudicar o diagnóstico e o tratamento.
Exemplo disso são as doenças hemorrágicas, como a hemofilia adquirida, que acometeu estimadamente 300 brasileiros em 2021 e atinge principalmente idosos, mulheres no pós-parto e pessoas com comorbidade. Pode ser curada com o tratamento correto. Há ainda a hemofilia congênita, doença genética que costuma aparecer na primeira infância.
Caroline Tamaki, gerente médica da Novo Nordisk Brasil, comenta: “Por ser uma doença rara e pouco conhecida, o diagnóstico correto da hemofilia adquirida costuma ser demorado e confundido com outras condições. É importante uma conscientização maior sobre esta condição, pois ela pode ser fatal se não tratada a tempo”.
Pensando em encurtar o tempo de diagnóstico das condições que envolvem doenças raras (distúrbios hemorrágicos) e conscientizar a população sobre o tema, a Novo Nordisk lança a campanha Sinais Raros. Com o mote “Nem todo roxo é igual”, a iniciativa conta com a parceria da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Sociedade Brasileira de Trombose e Hemostasia (SBTH), entre outras. As informações sobre a campanha podem ser encontradas no site.
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