Ainda que não seja muito conhecida pela população geral, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) afeta um a cada 3,5 mil – 5 mil nascidos vivos, uma prevalência alta para doenças consideradas raras. Ainda assim, grande parte dos diagnósticos é feita de forma tardia.
Campanha de conscientização
A DMD pode se manifestar precocemente e, por isso, algumas características devem ser ressaltadas. Um exemplo é que a doença afeta principalmente meninos e o retardo do desenvolvimento neuropsicomotor. Pensando nisso, a Aliança Distrofia Brasil (ADB), principal entidade dedicada à doença no Brasil, com apoio da PTC Therapeutics, lança a campanha “Esse menino sou eu”.
Por meio de ações digitais, pacientes que convivem com a distrofia ganham voz para apoiar as pessoas que se identificam e vivenciam a realidade da doença. “Ao longo de todo o mês [de setembro], vamos levar conteúdos e promover a jornada do paciente, seus direitos, informando sobre a doença. Queremos mostrar tudo o que esses meninos são, fazem e conquistam em outras áreas da vida e não só como pacientes”, revela Ana Lúcia Langer, pediatra e membro da ADB.
Tratamento da distrofia muscular de Duchenne
De origem genética, a enfermidade, que é degenerativa e rara, se manifesta na infância, causando fraqueza muscular progressiva e incapacitante. Além de atingir os músculos esqueléticos, respiratórios e cardíaco, cerca de 30% dos pacientes também pode apresentar comprometimento cognitivo.
Existem intervenções e manejos multidisciplinares para amenizar e desacelerar a progressão da DMD, sempre com um esforço conjunto de vários tipos de especialistas, como neurologistas, pneumologistas, cardiologistas, ortopedistas, gastroenterologistas e endocrinologistas.
Ações da campanha
Entre as ações, estão o uso de jogos online para atrair a atenção do público-alvo. Entre os dias 15 e 16 de setembro, influenciadores digitais e gamers receberão pacientes com DMD para um streaming de League Of Legends. Além disso, por meio de um quiz interativo no Buzzfeed, serão compartilhadas informações sobre os sinais e sintomas da DMD.
Também serão disponibilizadas a médicos e profissionais da saúde uma cartilha digital com o objetivo de tornar o diagnóstico mais precoce e preciso. As redes sociais da ADB também receberão uma série de postagens sobre o tema.
Veja também: Documentário sobre distrofia muscular de Duchenne patrocinado pela PTC é veiculado na TV
