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Existem aproximadamente oito mil doenças raras descritas na medicina. A medicina mostra que elas têm origem genética, mas sintomas específicos. Esse cenário dificulta o diagnóstico precoce, causando impactos na vida dos pacientes e seus familiares. Os casos, quando identificados, são encaminhados para os centros de referências.
Embora existam centros de referência reconhecidos pelo Ministério da Saúde, eles não estão em todos os estados ou em áreas mais remotas. Por isso, é preciso ampliar a rede de informação sobre as doenças raras.
Para otimizar a jornada do paciente, a Chiesi, farmacêutica italiana com operação no Brasil, iniciou a “Caravana Rara”, programa que leva geneticistas experientes para diferentes regiões do País, visando compartilhar conhecimento sobre doenças raras com profissionais que atuam no atendimento prioritário da rede pública de saúde.
“Quando falamos em doenças raras lidamos com obstáculos, como a falta de informação, de políticas públicas mais efetivas, de diagnóstico precoce e até mesmo de acesso ao tratamento. Nosso objetivo é levar conhecimento para os profissionais de saúde e para a população no geral e, assim, impactar de forma positiva a jornada desses pacientes, ajudando na identificação precoce e no direcionamento aos centros de referência”, informa o diretor médico da Chiesi, Márcio Penha.
A segunda etapa do projeto, que iniciou na região Norte, teve início no dia 29 de agosto em Vitória da Conquista, na Bahia, e seguiu para Bocaiúva, Capelinha, Montes Claros, Pedra Azul e Turmalina, em Minas Gerais, encerrando no dia 2 de setembro.
A equipe aborda um tipo de doença genética hereditária bastante incidente: os erros inatos do metabolismo. Os eventos são fechados e exclusivos para profissionais da saúde.
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