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A farmacêutica Global Blood Therapeutics (GBT) anunciou recentemente os resultados da pesquisa SHAPE. O estudo, realizado com mais de 1,3 mil pacientes, cuidadores e profissionais de saúde em dez países, incluindo o Brasil, focaliza a doença falciforme (DF) e suas necessidades não atendidas. São exemplos fadiga, dor e problemas e de saúde mental, o que afeta a vida social.
Foi identificado que as complicações de saúde a longo prazo são as principais preocupações dos pacientes, profissionais de saúde e cuidadores, que também enfrentam cargas físicas, psicossociais e econômicas.
“Esses resultados são um alerta e acredito que as ações que seguem podem nos ajudar a promover um melhor diálogo e melhorar as conversas sobre o gerenciamento e o cuidado dessa doença devastadora e há muito negligenciada”, afirma Baba Inusa, professor e consultor de hematologia pediátrica.
Em relação aos profissionais de saúde, a pesquisa mostra que eles sentem necessidade de mais informação e ferramentas para abordar o impacto a longo prazo da doença. Já em relação aos pacientes e cuidadores, as maiores dificuldades estão ligadas à dor frequente e às barreiras físicas, emocionais e sociais.
“A doença falciforme é a realidade de muitas pessoas ao redor do mundo e, no entanto, os pacientes muitas vezes recebem cuidados inadequados, especialmente por profissionais de saúde não especializados”, destacou Dianaba Ba, que convive com a doença e é diretora de Operações da SOS GLOBI: Federação de Pacientes Falciformes e Talassêmicos da França.
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